Holst M, Ryttergaard L, Frandsen LS, Vinter-Jensen L et Rasmussen HH
Justification : D'après la littérature, les patients sous HPN ( nutrition parentérale à domicile ) ont une qualité de vie (QOL) réduite. Les questionnaires QOL sont cependant souvent longs et peuvent ne pas sembler pertinents pour la population concernée. Pour cette étude, 10 patients sous HPN ont été invités à choisir le questionnaire QOL qui leur semblait le plus pertinent parmi trois. Ainsi, cette étude visait à explorer la qualité de vie et la validité interne de la mesure de la qualité de vie par EQ5D-3L incluant l'EVA dans une population danoise de patients sous HPN.
Méthodes : Tous les patients recevant de l'HPN pendant > un an (N = 88) au Centre de nutrition et des maladies intestinales de l'hôpital universitaire d'Aalborg ont été inclus dans l'enquête sur la qualité de vie à l'aide de l'EQ-5D-3L, y compris l'EQ VAS (échelle visuelle analogique), qui a été envoyée aux patients par courrier, avec une enveloppe de réponse.
Résultats : Au total, 50 patients (57 %) d'âge moyen 63 ans (écart type 12,4) ont répondu. Parmi eux, 68 % étaient des femmes. La majorité étaient en concubinage 31 (62 %), 40 % avaient un niveau d'éducation moyen-élevé et 53 % étaient retraités. L'infirmière à domicile a participé à 26 (53 %) des soins autour de la HPN. Pour les dimensions EQ5D, la plupart des patients ont indiqué « aucun problème » pour la mobilité, les soins personnels et l'anxiété/dépression, tandis que pour les activités habituelles 30 % et la douleur/l'inconfort, 36 % ont signalé des « difficultés ». La valeur moyenne du score de l'indice EQ-5D (0,694) était supérieure au score moyen EVA (0,587) (p<0,001), et la plus élevée chez les femmes en dehors du groupe d'âge 78-80 ans. Le score EVA EQ5D global pour la qualité de vie était de 58,73. Un score EVA numériquement plus faible a été trouvé chez les femmes (56,44) que chez les hommes (63,59). Le score EVA-QOL le plus bas a été trouvé chez les patients âgés de 30 à 50 ans.
Conclusions : Une diminution globale de la qualité de vie a été observée chez les patients HPN, en particulier chez les patients de moins de 50 ans, et au niveau des activités habituelles et de la douleur/inconfort. Une différence significative a été observée entre le score de l'indice QOL EQ5D-3L et l'EVA. Les patients ont trouvé la méthode faisable et pertinente pour eux.